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土巴兔助家计划7天改造无障碍住房 让脑瘫家庭开启全新生活

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“妈……妈……要不你和爸爸就把我抛弃了吧,你们就别要我了……”

这是一个4岁男孩对父母说出的话。

本是天真烂漫、无忧无虑享受父母关爱的年龄,却过早地感受到了生命的沉重。

他叫吴子涵,今年13岁,是脑瘫患儿。

每天早上8点,母亲张秋凤陪同出门,先到特殊学校上课,午饭后到康复机构训练,晚上6点回家。

这样的日子,张秋凤母子重复走过了10年。

“别再花钱做检查了,拿着去做康复吧”

子涵一家住在深圳罗湖鹿丹村的一个老旧小区,虽然房子有一定年头了,但踏入房门却是出奇地整洁干净,不难看出主人家在打理家居上花费的心思。

坐在客厅沙发上,张秋凤回忆起子涵当年确诊的经过,眼里泛起泪花。

2009年夏天,张秋凤在镇上老家待产,当年村镇医疗条件比较有限,生产的时候是在卫生所,因为生产过程缺氧,加上出现新生儿黄疸,子涵自出生起就在保温箱待了好几天。

子涵出生后,因为生病、体检等各种情况,张秋凤也带着孩子去了好几趟医院,但是阴差阳错,一直到子涵9个月时,才被正式确诊脑瘫,已然错过了最佳的干预阶段。

脑瘫,即脑性瘫痪,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。

“医生说这是病理性先天脑瘫,脑细胞运动功能受损,但是智力不受影响。医生当时直接了当跟我说,别再花钱做检查了,拿着做检查的钱去做康复吧。”

“妈妈也是第一次当妈妈,没什么经验”

医生的话犹如一道晴天霹雳,让张秋凤的世界瞬间失去了色彩,全家都不敢相信,为什么这么可爱的一个孩子会变成这样,“那段时间家里的氛围非常压抑,我们都不愿意面对,甚至有时候觉得待在外面比家里更轻松。”

但现实并没有给张秋凤夫妇太多反应和接受的时间,更确切地说,是一个接一个问题直接砸在他们身上,推着他们往前走。

首当其冲的就是康复费用,脑瘫的孩子每天都要接受康复训练,一次就要花费几百元,一年下来就是10万,对于普通家庭来说,这个数字可能就是一辈子的积蓄。

张秋凤花光了家里的所有存款,也仅仅只够维持几个月,没办法只能向身边的亲戚、朋友、同事借钱。

康复训练和其他治疗不同,一旦停下,会反弹,甚至会出现肌肉萎缩的情况。“那段日子就是做一阵停一阵,钱花完了就只能暂停。每天脑子里想的就是怎么才能攒到康复费用。”

跑了深圳大大小小各种公益机构,终于在子涵4岁的时候,残疾证下来了,每个月都可以拿补贴了,张秋凤才真正感觉松了一口气。

“十年前那会儿一年的补贴是一万多,残联这边的钱花完了,我们就去申请一些其他渠道。算上各种补贴,每年可能还需要自费5万左右。”

解决了钱的问题,另一个就是精力的问题。脑瘫孩子行动不便,没办法生活自理,必须有家人全天陪伴。“我生孩子之前是在私营企业,在一家跟大型商超合作的供应商工作,工作性质经常需要出差,到其他省市去跟客户洽谈生意。”

孩子生病之后,张秋凤第一时间就把工作辞了,“这件事情总要有人去做,我只能选择先把重要的事情做好,我相信任何一个妈妈都会做出同样的选择。”

“第一次听到喊‘妈妈’,所有付出都值了”

因为肌张力异常,子涵刚开始做复建的时候,每次都要哭几个小时。“一般小孩学跳舞,做拉伸都会哭,他们拉伸的程度比学跳舞的还厉害。”


张秋凤并没有因为子涵的特殊而溺爱他,甚至有时候会刻意让他去承受一些压力。因为身体原因,子涵不能像正常孩子一样行走,出行需要借助轮椅,穿矫正鞋,在外面会有不知道的人问是不是脚摔了,或者有人用一些异样的眼光看他,笑他。


最初的时候子涵也会生气、难过,每当这时,张秋凤就会跟他说,别人说的是自己眼睛看到的事实,站在他们那个角度也是对的,毕竟他们不像医生那么专业,能明白你实际是什么情况。如果你不想听的话,你就一只耳朵进,一只耳朵出。

“我就是要让他越挫越勇,对于负面的东西不要害怕,大胆接受勇敢承认。”在日复一日的训练与父母的陪伴教育下,子涵也变得越来越乐观,在特殊学校和老师、同学都相处得很愉快。

让张秋凤感到最欣慰的是,2岁那年,子涵第一次叫了“妈妈”,这声妈妈就像一颗小火苗,不仅照亮了晦暗无光的生活,也让张秋凤看到了继续走下去的希望,更加肯定了自己的付出是值得的。

因为特殊孩子没办法上正常幼儿园,子涵小的时候都是上的“非常学堂”,有天他上课回来忽然跟我说,妈妈,我大了以后你就不要我了吧,你跟爸爸就把我抛弃了吧。

子涵的一番话让张秋凤泪流满面,她至今都记得孩子说出的那一句,“等我长大了,你们就老了,老了就像生锈的螺丝,一挑就断了。”也是那时她才意识到,子涵心里承受着多少压力。

“如果哪天不能动了,我们一家三口都去福利院”

子涵爸爸是个货车司机,有时候要接送同事出差去外地,有时候要拉货很晚才回来,有时候也会几天不回来。爸爸承担着经济开支压力,所以陪伴孩子的重担也就自然而然落在妈妈身上了。

“有时候家里碰到什么困难,爸爸可能就会自己默默想办法,因为他也不想把这个压力给到我身上。这样的孩子,这样的家庭,每个父母都是一样的。”

张秋凤带我们参观了子涵的卧室,小小的书架上堆满了书,她自豪地向我们介绍,子涵喜欢看书,尤其是历史书籍,快的时候2个小时就可以读完一本书。

“孩子没有什么别的爱好,所以我想尽量满足他的要求,只要他想看的书,我都会想办法买回来。”张秋凤说。

房间里除了书,最多的就是子涵的各种奖状,“三好学生”、“优秀班干部”等等,在张秋凤看来,孩子能够简单快乐地生活,就是他们一家最大的心愿。


提到未来的生活时,张秋凤说,尽力就好,知足常乐,万一哪天真的照顾不动了,那就一家三口一起去住养老院。

环顾房间四周,因为年头比较久远,有些地方已经年久失修,对于一家人的日常起居都不是很便利,尤其是卫生间,因为台阶高度问题和门框的宽度,子涵的轮椅没法进去。而子涵的房间因为没有书桌,他平时只能放张板子在床上,蹲坐在地上学习。

在了解了情况后,土巴兔助家计划公益团队来到子涵家,提出将用7天时间进行无障碍改造,为子涵打造一个全新的便捷居住空间。

一个孩子罹患脑瘫,压垮的是一个家庭。据世界卫生组织统计,截止2018年,全球脑瘫患者已经超过一千万,光中国就有超过六百万,其中12岁以下的脑瘫儿童达178万人,脑瘫家庭的经济状况普遍堪忧。

“平凡”、“伟大”是烙印在每一个脑瘫患儿妈妈身上的标签,她们用常人难以想象的坚强意志,为孩子与家庭撑起了一片天。

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